Nel Veneto 500 malati nella gabbia Sla

di Valentina Calzavara

Questione "fine vita". Così la sofferenza porta a interrogarsi sull’opportunità delle terapie. Fasolo (Asla): «Serve una legge chiara»

MESTRE. La volontà di Laura era racchiusa in un battito di ciglia. Parlava al mondo attraverso gli occhi e un giorno ha deciso di rinunciare alla tracheostomia, un intervento per intubarla e permetterle di respirare meccanicamente. Lo ha detto attraverso lo sguardo e si è spenta serenamente, supportata dalla sedazione palliativa.

Carlo, invece, ha deciso di affrontare l'intervento nonostante il suo corpo sia diventato una trappola che lo blocca a un letto. Ha accettato il buco nella trachea per poter respirare. Lo ha fatto perché non vuole staccarsi dalla vita e rinunciare alla voce dei suoi figli.

Le storie di Laura e Carlo, entrambe legittime eppure così lontane, sono accomunate da una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Una malattia neurodegenerativa che non conosce cura e che determina la progressiva paralisi dei muscoli, con una perdita della capacità di muoversi, deglutire, parlare e respirare. A poco a poco le cellule cerebrali muoiono e il fisico diventa una gabbia, con la quale si può decidere di convivere, oppure no.

Englaro: «Dino come la mia Eluana, aveva tutto il diritto di decidere»

E' stato così anche per Dino Bettamin, il 70enne di Montebelluna, che di fronte alla Sla ha scelto la “buona morte”, optando per la sedazione palliativa, senza nutrizione artificiale, fino al decesso. Come Dino, Laura e Carlo, si calcola che oggi in Italia ci siano 6 mila persone colpite dalla patologia. Le stime parlano di 3 casi ogni 100.000 abitanti, con un trend dell'incidenza in crescita.

Calandosi nel territorio Veneto, le persone affette da Sla sono circa 500, di cui una novantina in provincia di Treviso e tra queste 40 seguite dall'azienda sanitaria del capoluogo. Dietro alle cifre si nasconde sempre il dramma del paziente e della sua famiglia.

«La diagnosi di Sla spaventa ed è un trauma per la persona e per il suo universo di affetti» sottolinea Daniela Fasolo, presidente dell'Associazione Asla, da anni punto di riferimento per malati e famiglie del Nord Est. La patologia può emergere in molti modi, una difficoltà di parola, scrittura oppure di movimento e la reazione di fronte al responso è la paura di ciò a cui si andrà incontro. Un vuoto che è possibile colmare chiedendo aiuto, a cominciare dal sostegno psicologico.

«Noi offriamo un supporto al quale si può liberamente aderire per intraprendere un cammino di accettazione della Sla, indagando il problema per riuscire a gestirlo al meglio» aggiunge Fasolo. Affrontare la Sla significa percorrere una strada in salita, fatta di controlli medici e visite periodiche, generalmente ogni tre mesi, per valutare l'avanzamento del disturbo. Il decorso varia da persona a persona e con l'aggravarsi della salute si toccano corde sempre più personali. La sofferenza porta a interrogarsi sull'opportunità di beneficiare delle terapie di supporto vitale, come la ventilazione meccanica, la nutrizione e l'idratazione artificiali. Si possono esprimere delle volontà ma non sempre queste vengono recepite.

Ecco allora che nel dibattito subentrano valutazioni etiche, morali e religiose che generano il caos. «Noi chiediamo che ci sia una legge chiara per garantire la volontà della persona e allo stesso tempo per tutelare il medico che si trova a gestire una situazione così delicata», evidenzia la presidente di Asla.

La speranza è che il prossimo 20 febbraio il Parlamento affronti la discussione sul testamento biologico, cioè sulla possibilità di lasciare delle disposizioni scritte sui trattamenti sanitari da effettuare nel caso la persona si ammali e non possa più decidere da sé. «Speriamo si arrivi presto a una legge» conclude Fasolo «i malati di Sla non hanno tempo di aspettare».

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