Un calvario per i malati e le famiglie

Seguire un malato di sla è un impegno che ti cambia la vita. Assistenza 24 su 24, forza fisica, capacità di comprendere i segnali lanciati con i soli occhi. Mariagrazia Morgese è un avvocato di...

Seguire un malato di sla è un impegno che ti cambia la vita. Assistenza 24 su 24, forza fisica, capacità di comprendere i segnali lanciati con i soli occhi. Mariagrazia Morgese è un avvocato di origine barese nonché moglie di Andrea Zambon, 46enne di Quarto d’Altino colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica tre lustri fa. E anche per lei, da quando il marito è stato aggredito dalla Sla, è cambiato tutto. «Prima la malattia ti permette un certo grado di autosufficienza», spiega, «ma giorno dopo giorno, le cose peggiorano inesorabilmente. Ora Andrea muove solo gli occhi e con quelli comunica. La sua mente è lucida, perché la Sla colpisce la muscolatura, non il cervello. Infatti mio marito che è attaccatissimo alla vita anche perché abbiamo tre figli, qualche volta mi ha chiesto di lasciarlo morire, perché non vuole essere di peso». L’amore e la dignità con cui Mariagrazia segue Andrea è caratteristica di molte famiglie, 300 in Veneto, nella stessa condizione. Ma le istituzioni latitano. «Andrea deve essere assistito sempre», racconta, «Bisogna portarlo in bagno, farlo mangiare, distenderlo a letto. Per questo ho deciso di non praticare più la professione di avvocato. I miei figli , tutti adolescenti, soffrono molto per le condizioni del loro padre. Fino a due anni avevamo un contributo annuo per coprire l’assistenza notturna e una parte di quella diurna. Ora quel contributo s’è più che dimezzato». Il dottor Cristiano Samueli, esperto di Sla ed ex compagno di classe di Andrea chiede ai cittadini di stare vicini a queste famiglie: «C’è bisogno di tutti per affrontare questa battaglia. La Sla è una malattia che non guarda se sei giovane, ricco, povero, sedentario o sportivo. Ed è dura sia per chi ne viene colpito sia per chi gli sta attorno». (g.cod.)